כעיתונאית מגיל 14, ראיינתי אלפי אנשים. חלק לא קטן מהכתבות היו מרגשות, קשות, כואבות. ולמרות הניסיון הרב ניתן לומר, שזה לא הופך להיות דבר פשוט יותר, לראיין ילדה קטנה, מלאת שמחת חיים ואת משפחתה, שחיה בשלווה בפרטיות ביתה, ולפתע חווה את אחת הבשורות הקשות מכל.
אך עדיין, ישנו ניצוץ אמיתי ומשמעותי של תקווה ושל נס ותמיד איכשהו אני יוצאת מחוזקת יותר לאחר הראיון, כשהמשפחה היא המחזקת והתומכת.
למרבה הצער היום הלכה שי לי לעולמה לאחר שנכנעה למחלה הארורה. היא תובא הערב בשעה 21.00 למנוחות בבית העלמין באשדוד. שבעה בבית ההורים ברחוב הכינור 32 באשדוד. יהי זכרה ברוך
הפוסט המרגש שכתבה באתר "להושיט יד" לא הותיר אף עין יבשה, מילים אמיתיות מתוך הלב של ילדה קטנה, שלא רוצה להיות חולה ורק מבקשת לחיות ולנצח את המחלה:
"אני שי לי ומאז שאני בת שמונה, כמעט שנה כבר שאני והסרטן חברים קרובים. כשהוא בא, נלחמתי בכל הכוח ופתאום נשר לי השיער ונהיה לי קרחת. אחרי כל הטיפולים הרופאים אמרו לי שהסרטן מתפשט לי לריאות. זה ממש מפחיד, שמעתי את אמא אומרת שזה יכול לגרום לי לשיעול חזק ובעיה בנשימות. חשבתי שאני יכולה להתחיל חיים חדשים ולהתרגל לחיות בלעדיו. השיער צמח טיפה, פגשתי שוב חברים חיכיתי עוד קצת וחזרתי לכיתה. עכשיו הטיפולים לא עוזרים לי והסרטן לא עוזב אותי. והפעם, הוא הכי חזק שהיה עד היום. אני רק בת תשע. אני יודעת כבר מה זה לדבר על שמחת החיים שלי מבחוץ, לדעת שאני צריכה להילחם עליה. אני כבר לא זוכרת כמעט מציאות שבה אני לא נלחמת במחלה הזו, אני לא מכירה בכלל את החיים שלי בלי לפחד לאבד אותם. בגלל שכל כך הרבה פעמים עברתי כימותרפיה, הגוף שלי כבר ״התרגל״ אליה, והסרטן כבר לא מושפע ממנה. הרופאים היקרים, שמלווים אותי ושאני מכירה אותם יותר משאני מכירה את החברים שלי בבית הספר, עומדים מיואשים, ואומרים שאין להם כבר מה להציע. ההצעה האחרונה שלהם היא לנסוע לטיפול מיוחד, אצל פרופסור בארצות הברית. זה הסיכוי האחרון שלי. בבקשה, אני עדיין כל כך קטנה, אני עדיין כל כך רוצה לחיות. אני רוצה לחיות בלי לפחד. אני רוצה להיות ילדה רגילה. אני כבר לא יכולה בלעדיכם עכשיו. כי אין לנו כסף כבר לטיפול הזה, ואין לי איך לקבל אותו ככה. אני כותבת ומתביישת מזה שהחברים שלי יראו אותי. בבקשה תעזרו לי לקבל את הטיפול, זה הסיכוי האחרון שלי."
שי לי, איזו ילדה אמיצה, מה שלומך?
"בסדר".
את יכולה לספר לי על עצמך?
"אני בכיתה ג', בבית ספר "קשת", אוהבת ללמוד חשבון, לשחק במשחקי קופסה, לצייר ולרקוד בטיקטוק".
כמה זמן את חולה שי לי?
"חצי שנה בערך".
את זוכרת איך הכל התחיל?
"הייתה לי דלקת ריאות חמורה פעמיים בחודשיים, והלכתי לבית החולים אסותא, עשו לי סיטי ואמרו לי שזה רק דלקת ריאות אבל צריך עוד לבדוק. ואז שלחו אותנו לשניידר לקומה 6 במחלקת כירורגיה ואז קיבלתי כל מיני תרופות וטיפולים ועלינו לקומה 7 לאונקולוגיה וגילו לי שיש לי סרטן".
שי לי היא בתם של מורן, בת 34, ועדי בן 35. עד המחלה מורן עבדה כחשבת שכר בבית החולים "אסותא" ועדי כהנדסאי בניין. שי לי היא הבכורה ולה שני אחים קטנים בני 3.5 ו-7.
לאחר ששי לי חלתה, הכל התהפך וכיום הם מנסים לאסוף את השברים הכלכליים, הרפואיים, המשפחתיים ומעל הכל מתפללים כמובן לנס, ששי לי תבריא.
מורן, איך היה שלב גילוי המחלה?
"כפי ששי לי סיפרה, באוגוסט הייתה לה דלקת ריאות. הם הבחינו באסותא שמשהו לא תקין, ביקשו סיטי מקדימה וסיטי מאחורה והפנו אותנו לשניידר. היא הייתה שם בערך 3 שבועות במחלקת ילדים, עד שהצליחו לאבחן מה זה, כי זה סוג מאוד נדיר ואז גילו שהמחלה כבר התפשטה בריאות ובעצמות".
לפני דלקות הריאות לא הבחנתם בכלום יוצא דופן?
"ממש לא. בקייטנה היא התקשרה אליי ואמרה שיש לה בלוטה בראש והלכנו לקופת חולים, כולם חיפפו אותי, אמרו לי שזה שום דבר הבלוטה. בזמן דלקת הריאות היה חום גבוה שלא ירד שבועיים ברצף ומשם הכל התחיל, בסוף זה היה גרורה בראש, משם לקחו ביופסיה".
איך הרגשת ברגעים הנוראים האלו של הבשורה על המחלה?
"שכל עולמי חרב עליי. בחלומות הכי אפלים את מדחיקה דברים כאלה, לא מעזה אפילו לחשוב מה יכול לקרות אם זה יקרה קרוב אלינו והנה זה קרה".
איך השתנו חייכם?
"הכל השתנה והתהפך. קודם כל ברגע שהילדה ככה, אז אחד מההורים חייב לוותר על העבודה, כבר אי אפשר לעבוד כמו קודם כי כל הזמן בדיקות ואשפוזים. אז יצאתי לחל"ת ואחר כך גם פיטרו את בעלי. לא פשוט".
באיזה סוג מדובר?
"האבחנה היא שיש לה נאטקרצינומה, זה סוג נדיר בעולם כולו".
ומדוע החלטתם שהפיתרון היחיד הוא לטוס לארצות הברית?
"שי לי קיבלה כימו, הגוף הגיב טוב שלושה חודשים ופתאום עשה פעולה הפוכה. ביררנו בכל העולם ומצאנו שבארצות הברית ישנו טיפול ניסיוני שיכול להציל את שי לי ונעשה הכל כדי להגיע אליו."
מה מבחינת הרופאים והפתרונות בארץ?
"אני מעריכה את כל הרופאים שעוזרים לנו מאוד, אך אין כאן טיפולים מתקדמים לסוג הזה. בארצות הברית מציעים לנו כדור שיועיל וגם אם לא יתאים, יהיו עוד טיפולים לשלב, לכן חשוב שנגיע לשם כמה שיותר מהר".
מה עובר עליכם עכשיו ביום יום?
"אנחנו במירוץ. ככל שהזמן עובר זה ממש מירוץ אחרי החיים. לא בתרתי משמע. מנסים לגייס כסף לטיפול הניסיוני, שעולה 4 מיליון שקל, ואין ברירה אלא לטוס לארצות הברית כי גם אם יגיע לארץ זה לא יהיה מספיק מקצועי כמו בארצות הברית מבחינת הניסיון והידע".
מורן במבט לאחור, מה השתנה במשפחה שלך לפני ואחרי המחלה של שי לי?
"הכל, אין לא שיגרה ולא חיים, כל יום לא מפסיקים לחשוב מה יהיה אם היא חלילה לא תהיה איתנו. הילדים הקטנים פתאום נופלים בין הכסאות במיוחד לאחר תקופת הקורונה, הכל השתבש לנו".
לפני שנה איפה הייתם?
"במקום אחר לגמרי, עובדים, מבלים, נהנים, שי לי הייתה ילדה עם שמחת חיים, שגרה מבורכת".
מה היית משנה בחיים שלך אז, אם היית יודעת שזה מה שיקרה?
"אין ספק שהייתי חיה יותר טוב, מנסה למצות כל יום כאילו אין מחר".
האם מורן: ״קשה לנו לבקש כסף״
מה מחזק אותך מול הקושי העצום הזה?
"האמונה, אני אישה מאוד מאמינה, וכמובן התמיכה מכל הסובבים אותנו, נחברים, המשפחה, גם אנשים שלא מכירים אותנו ושמעו על שי לי".
מה הכי הכי הכי קשה לך בתוך כל הקושי העצום?
"החשיפה, ולבקש כסף. החדירה לפרטיות מאוד קשה לנו, אלו דברים שלא רצינו שיקרו לעולם, אבל אין לנו ברירה לחשוף הכל כדי להציל את הילדה. עכשיו אנחנו שמים הכל בצד והעיקר הבריאות, החיים של הבת שלי מעל הכל".
שי לי מה את חולמת שיקרה?
"אני חולמת לטוס לארצות הברית לטיפול ולהישאר שם עד שאהיה בריאה בעזרת השם".
כעת כשאת גרה בבית החולים, למה את הכי מתגעגעת?
"לשיער הארוך שלי, ולבית הספר. החברים באים לפעמים לבקר אותי ואני מחכה להם".
אז מה החלום הגדול, כשתיהי בריאה בעזרת השם מה תעשי דבר ראשון?
"אלך לקפוץ על טרמפולינות עם כל החברים."
הלילה הלכה שי לי לעולמה. יהיה זכרה ברוך
