לפני כשנה וחצי החיים של נורית טופז השתנו ברגע "הגוף שלי החליט לעצור. התחילו לי כאבים בכל הגוף, קושי בשינה, קושי בהליכה וקושי בירידה במדרגות". לקח כשנה עד לפני מספר חודשים כשהיא אובחנה כחולה כרונית בפיבורמיאלגיה "זאת משום שעד שמאבחנים את המחלה צריכים לשלול את המחלות האחרות, הדומות לה בתסמינים. לכן האבחון הסופי לוקח קצת זמן וצריך המון סבלנות", מסבירה טופז.
פיברומיאלגיה היא תסמונת ריאומטולוגית שנקראת בעברית "דאבת השרירים", שחולים בה כשניים וחצי אחוזים מהאוכלוסייה בישראל, ולא ברור מה הסיבות לפריצתה. בין תסמיניה הבולטים: כאבי שרירים מפושטים- המערבים את השרירים והשלד המרכזי, חולשה, עייפות והפרעות שינה. תסמינים נוספים הם לעיתים קשיי זיכרון, חרדה ודיכאון.
תסמיני המחלה מחקים מחלות ומצבים אחרים ואין בנמצא בדיקות מעבדתיות או הדמיתיות, שיסייעו באישור האבחון ולכן כתוצאה מכך, לעיתים קרובות הפיברומיאלגיה אינה מאובחנת כראוי. עשורים רבים לא היתה לעולם הרפואה מספיק מודעות למחלה. בעבר רופאים וחוקרים אף הטילו ספק בכך שפיברומיאלגיה היא מצב אמיתי. בזמננו אומנם קיימת הבנה גדולה יותר בנושא והסטיגמה שליוותה את המחלה פחתה, אך גם כיום נתקלים הלוקים במחלה, לא אחת, בחוסר הבנה ואף בחוסר אמון מצד הסביבה ולעיתים גם מאנשי הרפואה. זו הסיבה שרק לפני כשנתיים וחצי, אחרי מאבק ארוך שנים של החולים במחלה, הוכרה היפיברומיאלגיה בישראל על ידי המוסד לביטוח לאומי, כמזכה באחוזי נכות.
ובחזרה לטופז, שהיתה מודעת לקיומה של הפיברומיאלגייה, עוד טרם שאובחנה כחולה בה. "במהלך חיי הציבוריים והקהילתיים התוודעתי לנשים שחלו במחלה. אבל פתאום הקשיים שעברתי קיבלו אבחון לגביי, והייתי צריכה לחשב מסלול מחדש, להוריד מהעומס ולהוריד הילוך. לאחת כמוני, שלא עצרה כעשרים שנה, זו לא היתה החלטה פשוטה בכלל", אומרת טופז, שפעילותה ההתנדבותית- החברתית והקהילתית, שגם זיכתה אותה בפרסים, בהם פרס דיקן הסטודנטים לציון לשבח לעשיה חברתית מטעם האוניברסיטה הפתוחה, מרשימה ביותר.
היא מכהנת , בין היתר, כיו"ר מטה "יש עתיד" באשדוד, מעל לעשור מרכזת ומנהלת בעיר את פרויקט הנצחת השואה- "זיכרון בסלון", מרכזת בעיר את המיזם הארצי "תיק לכל תלמיד", ומסייעת לקשישים ולבעלי צרכים מיוחדים. "שליחותי היא להפוך כל מי שפונה אליי למנהיג של חייו, ואני נותנת לו באהבה רבה את הכלים לכך". אבחון המחלה הביא אותה לצומת שבה היתה צריכה לשנות את חייה "הפעם למען הבריאות האישית שלי", אומרת טופז, שהחליטה להיחשף "משום שהמודעות למחלה נמוכה מאוד וחשוב להוביל להעלאתה ולהביא לשיפור הזכויות וההזדמנויות לחולי הפיברומיאלגיה. אני יודעת עד כמה שהחשיפה והשיתוף עוזרים ואני מקווה שזה שאספר על ההתמודדות האישית שלי, תסייע לאחרים. בכל הזדמנות שאני יכולה לעזור ולעשות טוב ולו לנפש אחת, זו עבורי זכות ענקית", היא אומרת. העשייה הציבורית והקהילתית, לדבריה, נותנת לה כוחות. "אני ממשיכה בשליחות חיי למען האוכלוסיות השקופות, רק בדרך שונה מהרגיל, נחה המון ועוצרת מתי שצריך".
אבחונה של טופז כחולת פיברומיאלגיה היתה הפעם השנייה בה חייה השתנו ברגע. בפעם הראשונה זה קרה לפני כשני עשורים כשהיא ילדה את בתה, אמילי, הלוקה באוטיזם. "כשהבשורה הגיעה לפתחי החלטתי שאני לא נופלת לבור שנפער לפניי ובוחרת לקום כל בוקר לעשייה וליווי משפחות, על מנת לתת להן כוחות ותקווה. להוות להורים, למשפחות ולאנשים עם צרכים מיוחדים, קרן אור ובעיקר להחזיר להם את האמונה". להורים המיוחדים, אומרת טופז, ישנן שתי דאגות עיקריות : "מה יהיה כשתסתיים מערכת החינוך ומה יהיה כשאנחנו ההורים, לא נהיה פה. זה מה שהביא אותי לבחור להיות בכל מקום שאני יכולה להוביל לשינוי". כך למשל היתה פעילה לפני שש שנים, יחד עם הורים אחרים, לשינוי ההגדרה לאוטיזם במילון אבן שושן מ"נטיה לראות את כל המתרחש בחיים מתוך הזיות ולא כפי שהם במציאות" ל"הפרעה התפתחותית שעיקרה קשיים בתקשורת ופרשנות של הסביבה".
גם הפעם כשאובחנה כחולת פיברומיאלגיה, החליטה על דרך התמודדות, כמו בעבר, להמשיך בפעילותה הציבורית הענפה, תוך התחשבות במגבלות שמכתיבה המחלה. מאחר ועל אף ההתקדמות שנעשתה בהבנת המחלה, הטיפול בה עדיין מהווה אתגר והוא מותאם אינדיבידואלית לכל חולה. כמי שבאה מעולם המדע ועבדה במשך שנים כהנדסאית כימייה במחקר ופיתוח בחברת תרופות, החלה טופז, כדי לנהל את מחלתה, לקרוא ולחקור על שיטות טיפול, ללמוד על מומחים בתחום ולשוחח עם אנשים שמתמודדים עם המחלה. "היום אני לגמרי מנהלת את המחלה ומתמודדת איתה כל יום. יש ימים טובים יותר וימים מאתגרים יותר. אני בלמידה מתמדת. בחרתי במומחית בראומטולוגיה שטובה עבורי, שנתנה לי רשימה עצומה של בדיקות ואני כל חודשיים במעקב". כדי להפחית את הכאבים האינסופיים וכדי לשפר את איכות חייה, בחרה טופז להתחיל בטיפולים בתא לחץ, שלדבריה הוכיחו את עצמם לפני כחמש עשרה שנים, בטיפול בביתה, אמילי. לדבריה, חיפשה בזמנו טיפולים מתקדמים עבור ביתה , כדי לשפר את איכות חייה, על ידי שיפור תפקוד תאי מוחה, שעבדו למחצה. "היינו בין המשפחות הראשונות בישראל, שטופלו בתא לחץ, ואכן חווינו התקדמות אדירה". כמו אז גם עכשיו הטיפולים בתא הלחץ, אותם עוברת טופז בקליניקה "לנשום מעל הטבע", של ד"ר אילנה אמויאל באשדוד, מוכיחים את עצמם. "אני אומנם רק בתחילת הסידרה הטיפולית שלי, אבל אני שמחה לבשר שזה עוזר לי מאוד. ההתמודדות עם הכאבים טובה יותר וזה מאוד מעודד ונותן תקווה".
אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה חווים, בעקבות הכאבים הקשים, קשיים בתפקוד יומיומי, ולעיתים אף נאלצים להפסיק לעבוד או לצמצם את שעות עבודתם, מה שעלול להוביל לפגיעה משמעותית באיכות חייהם וביכולתם הכלכלית. לטופז, נחסך הקושי הזה.
לפני שנים היא המירה כהגדרתה "את הכימיה בין חומרים לכימיה בין אנשים"." אני עובדת בעמותה הכי מכילה שיש, עם אנשים נפלאים ועבודתי גמישה. אני מובילה את תחום החינוך ב"צער בעלי חיים", ברמת גן וסביבתה. במסגרת תפקידי אני פותחת קבוצות טיפוליות ושיקומיות לטיפול בכלבנות טיפולית, ומובילה תוכנית הסברה 'למען בעלי החיים בקהילה ובחברה' במוסדות חינוך ובקרב קהלים מגוונים, כדי להעלות את המודעות לנושא", אומרת טופז.
בהקשר זה, אגב, פעלה טופז לפני כשש שנים, יחד עם "עמותת נח" (ארגון למען בעלי חיים) לביטול איסור החזקת בעלי חיים לאוכלוסיית הגיל השלישי, שעוברים לדיור מוגן ציבורי. התקנה שונתה והיא מתירה את המעבר לדיור הציבורי יחד עם בעלי החיים, מה שהביא לרווחתם של בני גיל הזהב, של בעלי החיים והפסקת נטישתם.
