ashdod10 logo

הסרטן הנדיר: "רק עוד 6 אנשים חולים כמו הבת שלי"

רבקה, ילדה חרדית בת ה-12 שחלתה בגיל 8 בסרטן נדיר מאוד ואיבדה את ראייתה בעין אחת, מספרת בגילוי לב על המחלה ובעיקר על הקושי שלאחר ההבראה מהמחלה. היא מספרת על הארגונים שעטפו, חיבקו והעניקו טיולים ומתנות לילדים החולים ורובם נעלמו. "מאז המחלה חיינו השתנו" מספרת האם
ענת בורנשטיין | חמישי, 02 נובמבר 2017 18:35

רבקה בת ה-12 לומדת בכיתה ז' באחד מבתי הספר בעיר, היא בת למשפחה חרדית, שחלתה בגיל 8 בסרטן נדיר בו חולים עוד 6 בני אדם בעולם. הוריה מאז שחלתה נמצאים סביבה ומטפחים אותה סביב השעון. האם ג׳ (45), עובדת כמפקחת גני ילדים והאב ח׳, מנהל השמה ארצי של השירות הלאומי החרדי ומחנך ילדים בישיבה. "ביום הולדתה ה- 8 של רבקה התבשרנו כי רבקה חולה בסרטן" מספרת האם. "מאז חיינו השתנו לחלוטין".

במה רבקה חלתה?

"באופטיק גליומה-גידול בעצב הראיה. בסוג הזה של במחלה של רבקה חולים רק עוד 6 אנשים בעולים ולא ידעו אייך לטפל במחלה, כי אין לרפואה ניסיון קודם" מסבירה האם גילה בעצב.

בניסיון לטפל במחלה עברה רבקה 3 סוגי כימותרפיה שלהן היו תופעות לוואי קשות ללא תוצאות. ״בתקופה הזאת ראינו שהגידול ממשיך להתפשט בצורה שמאיימת על העין השנייה. בעין ימין היא איבדה לצערנו את הראייה ב90 אחוז. היום היא לא רואה בעין הזאת בכלל והיה חשש שהיא תתעוור לגמרי נזכרת האם. בסופו של דבר הוחלט לנתח את רבקה. ניתוח מסוג זה הייתה אופציה אחרונה אך גם אופציה מסוכנת מאוד שיכולה הייתה לגרום לעיוורון כולל או גרוע מכך".

מה עשיתם?

"פנינו לרב פירר הידוע ששלח המקרה לרופאים מומחים מכל העולם בניסיון למצוא רופא שיוכל לטפל בגידול הנדיר. משמיים פתאום יום אחד מתקשרת אליי מיכל ילון מנהלת מחלקת גידול ילדים בתל השומר ואומרת לי 'תקשיבי הצלחנו להשיג פרופסור'. הוא שלח לה תשובה שהוא פיתח שיטה שהוא יכול להיכנס דרך העין למקום להוציא את גלגל העין החוצה לנקות אותו ולהחזיר. התייעצנו עם רבנים והגיעו לכך שזו האופציה האחרונה כי אין ניסיון בעולם להתמודד עם סוג גידול כזה. תוך שבועיים ארגנו לנו ניתוח בתל השומר. הגיעו מכל הארץ לצפות בניתוח הזה שהיה מעל 10 שעות . החתימו אותי שאנחנו לא יודעים אם היא תצא בכלל עם עין חלילה. זה היה ניתוח מתיש עם המון סיכונים בניסי ניסים רק בכח התפילה, האמונה וברכת צדיקים היא יצאה מהניתוח. היום אנחנו שנה אחרי וברוך השם מודים לשם רגע רגע".

איך גיליתם את המחלה?

"ההורים של החתן שלי רופאים ויום אחד ישבו בארוחת בוקר והוא אומר לי מה יש לה בעין? אני עונה לו כלום ובתוך תוכי אני חושבת 'מה אתה רוצה מהבית שלי רד ממנה'. הוא ראה שהיא פותחת את העין שלה קצת יותר מידי. ואז באמת שמתי לב שהעין שלה בבוקר נפתחת קצת יותר. אני חשבתי זה עין עצלה. הלכתי איתה בערב סוכות לאופטומטריסט ליד הבית כדי לבדוק את העין".

איך סיפרתם לרבקה שהייתה ממש ילדה על המחלה? היא הבינה שהיא חולה בסרטן?

"אחד הדברים שעשינו זה שלא אמרתי לה. אני לא הצלחתי להכיל את זה ולכן לא אמרתי שהיא חולה במחלה הזאת. במילה הזאת אף פעם לא השתמשנו פשוט אמרנו לה שיש לה גידול. עד כדי כך שיום אחד היא יצאה לאחד המחנות של הארגונים ודנו שם על הנושא עם הפסיכולוג ושאלו אותה למה את פה אם את אומרת שאת לא חולה? והיא אומרת לא יודעת. עד כדי כך.. אני לא מסוגלת להגיד בעצמי את המילה הזאת זה 4 שנים ואני לא מסוגלת".

איך עוזרת לה האגודה למלחמה בסרטן?

"היא נתנה לה מורה פרטית, סטודנטית 6 שעות שבועיות. היא הייתה באה אפילו לבית חולים יושבת איתה משלימה לה חומר. פשוט תמכה בה נפשית ורגשית ונתנה לה מעל ומעבר. מעבר ללמידה שהיא מצליחה לאט לאט להדביק את הפערים בכל זאת זה 3 שנים. והיא מצליחה ברוך השם"

איך רבקה מתמודדת היום?

"התקשרו אלינו והודיעו לנו על בחורה אחת שמתחתנת מהמחלקה של בית החולים שבה הייתה רבקה וכולנו שמחנו ובלילה אני יושבת ואומרת לרבקה 'יו איזה יופי שהיא מתחתנת' והיא אומרת לי אמא תגידי הוא לא מפחד החתן שלה? אז אמרתי לה למה שיפחד? אז היא עונה לי כי ידוע שחס וחלילה הרבה פעמים זה חוזר. אז הוא לא מפחד שזה יחזור? "

את חושבת שיש שוני בין ילד חילוני שחולה לחרדי?

"אני רוצה להגיד קודם כל שכשאת שמה במחלקה האונקולוגית אין הבדל לא של דת לא של לאום ולא של כלום. יש לי משמה חברות ערביות . לצערי המחלה הזאת פוגעת בכולם. לי עזרו האמונה התפילות וברכות הצדיקים שנתנו לי את הכח לשרוד הלאה ולמי שלא מחובר ואין את זה מאוד קשה להם לעבור את התקופה הזאת. אין במה להיאחז כי שום דבר לא מעניין אותך לא כסף לא זהב מה שמעניין אותך זה חיים ואת האמת האמתית. שמה אנחנו כולנו ביחד יותר מתאחדות. ואם אחת נוסעת לרב גם החילוניות מבקשות שיתפללו עבורן אנחנו משפחה אחת גדולה אין שום הבדל".